청주시, '희귀질환 의료비 지원사업' 지원항목 확대

청주시(시장 이범석) 보건소는 희귀질환 의료비 지원사업 대상 질환과 지원항목이 일부 확대된다고 24일 밝혔다. 보건소는 지속적인 치료로 과중한 의료비가 부담되는 희귀질환자의 부담을 줄이고자 희귀질환관리법에 의거 희귀질환자 의료비 지원사업을 실시해 왔다. 이번 확대 조치로 희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환은 기존 1,189개(희귀질환 1,165개, 중증난치질환 24개)에서 1,272개(희귀질환 1,248개, 중증난치질환 24개)로 확대된다. 또한, 글리코젠 축적병, 안데르센병 등 9개 질환에 대한 옥수수전분 구입비 지원항목이 신설됐다. 신규 지원항목인 옥수수전분 구입비는 연간 168만 원 이내에서 지원된다. 2024년 신규 지원사업이므로 상반기(1~6월) 신청자는 지난 1월 1일부터 소급 지원된다. 하반기(7~12월) 신청자는 지원 신청일부터 지원된다. 희귀질환자 의료비 지원은 대상 질환에 해당하고, 국민건강보험공단 산정특례에 등록된 자로 소득 및 재산이 지원기준에 만족하는 경우 받을 수 있다. 희귀질환자 산정특례에 등록된 자는 의료비의 10%를 본인이 부담하는데, 희귀질환 의료비 지원사업을 통해 해당 본인부담분을 지원해준다. 지원을 희망하는 희귀질환자 또는 가족은 희귀질환자 등록신청서, 최근 3개월 이내 발급된 진단서 등 구비서류를 준비해 보건소로 방문 신청하면 된다. 청주시 보건소 관계자는 “희귀질환자 의료비 지출로 겪는 경제적 부담을 최소화하기 위해 최선을 다 하겠다”고 말했다.